Ellupus eritematoso sistémico (LES) afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo y a unas 75.000 en España. Se trata de una enfermedad autoinmune crónica, compleja y todavía de causa desconocidaque afecta principalmente a mujeres jóvenes y cuya gran variabilidad de síntomas sigue dificultando el diagnóstico precoz.
“Su detección temprana es clave para iniciar el tratamiento lo antes posible y evitar complicaciones irreversibles”, advierteEsther Ruiz, reumatóloga del Hospital Universitario de Basurto, con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo. La especialista subraya que, pese a los avances terapéuticos de los últimos años, uno de los principales retos continúa siendo identificar la enfermedad a tiempo y mejorar los circuitos asistenciales. El problema es que el lupus puede manifestarse de formas muy diferentes y afectar a múltiples órganos y sistemas, especialmente la piel y las articulaciones. “Es una enfermedad con muchas caras”, lamenta.
La complejidad diagnóstica del lupus hace que muchos pacientes tarden años en poner nombre a lo que les ocurre. Según datos difundidos por AstraZeneca, junto a la Federación Española de Lupus (FELUPUS), el retraso medio en el diagnóstico ronda los cuatro años, aunque algunos estudios internacionales elevan esa espera hasta los seis o siete.
Algunos de los síntomas iniciales más habituales, como fatiga, dolor articular, fiebre, pérdida de peso o malestar general, suelen confundirse con otros problemas de salud. “Debemos elevar la sospecha diagnóstica tanto entre los médicos como en la población general para considerar la posibilidad de lupus incluso ante síntomas menores”, señalaMª Luz García Vivar, presidenta de la Sociedad Reumatológica del País Vasco. Según explica, actuar precozmente puede ayudar a prevenir brotes graves y cambiar la evolución de la enfermedad.
Además de las formas más frecuentes, el lupus puede provocar complicaciones potencialmente graves, como vasculitis, afectación neurológica o hemorragias pulmonares. Álvaro, paciente diagnosticado desde la infancia y protagonista de la campaña “Tus Palabras Importan”, impulsada por Astrazeneca y FELUPUS, recuerda el impacto emocional de ese retraso diagnóstico. “Estuve un año sin diagnóstico viendo cómo la enfermedad avanzaba. Tenía dolores fuertes de cabeza, fiebre, pérdida de peso y mucho miedo a no saber qué me estaba pasando”, relata.
(Foto: Frepik)
Los expertos coinciden en que actuar rápido resulta fundamental para reducir el impacto del lupus. Un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano pueden ayudar a frenar daños irreversibles en órganos como riñones, pulmones, corazón o cerebro. “El pronóstico de los pacientes ha mejorado muchísimo gracias a la incorporación temprana de terapias biológicas, tratamientos personalizados y un abordaje multidisciplinar”, destaca Ruiz.
Actualmente, el manejo del lupus implica la colaboración de diferentes especialistas coordinados desde reumatología, como nefrólogos, dermatólogos o hematólogos. A ello se suma la llegada de nuevas terapias dirigidas y estrategias de medicina personalizada. “Estamos avanzando hacia tratamientos más eficaces y seguros orientados a lograr la remisión o una baja actividad de la enfermedad”, subraya la reumatóloga. De hecho, actualmente hay más de 1.000 ensayos clínicos en marcha que investigan nuevas opciones terapéuticas, incluidas estrategias innovadoras como las terapias CAR-T.
Por último, más allá de las manifestaciones físicas, el lupus también tiene un importante impacto psicológico y social. Su carácter crónico e impredecible se asocia a ansiedad, depresión y cambios en la calidad de vida, especialmente en personas en edad laboral o con deseo de maternidad.
